Как играть в театре, растить ребенка, прыгать с парашютом и бегать полумарафоны, когда ты — слепоглухая

Глава первая, в которой

Алена внезапно теряет слух и зрение — и полностью лишается связи с внешним миром

К полутора годам Алена уже бегала по квартире наперегонки с кошкой и успела выучить некоторые слова вроде «мама», «папа», «ворона», «собачка». Тогда же ее мама, Юлия Хазова, вдруг начала замечать, что, когда ставит дочь на ноги, «она заваливается в сторону». В больнице ей сказали, что проблема с вестибулярным аппаратом — симптом того, что ее дочь стремительно теряет слух.

Надо сказать, что, когда родилась Алена, ее мама Юлия сама была еще совсем молодой женщиной. Ей был 21 год. До рождения дочери она успела только окончить техникум и первый курс института, одновременно работая контролером на текстильной фабрике в подмосковном Орехово-Зуеве. Узнав о том, что ее дочь оглохла, Юлия испугалась. И еще больше — когда осознала, что говорить дочь тоже не сможет. Вдобавок к этому именно тогда от нее ушел к другой женщине муж, отец Алены, оставив ее с ворохом страхов одну.

Потеряв слух, Алена «закрылась». «Еще недавно она говорила и словами, и что-то на своем детском языке. А после потери слуха стала постоянно молчать», — вспоминает Юлия. Вскоре Алене купили слуховые аппараты, в которых она могла хоть немного слышать. И мама начала учить ее говорить — заново. «Она забыла абсолютно все слова, что знала, — рассказывает Юлия. — Мы со свекровью учили ее с нуля, как новорожденную».

Этот период был сложным для них обеих: и для маленькой Алены, и для ее мамы. «Муж ушел к другой, а у меня даже не оставалось сил и времени это оплакать, — рассказывает Юлия. — Я прибегала с работы, и нужно было придумывать для Алены сценки, учить неслышащего ребенка говорить». «Сейчас я понимаю, что, наверное, и правильно получилось, что именно тогда муж ушел: мне не нужно было бежать на кухню, готовить, убирать и делать все те дела, которые женщина обязана делать, когда в доме есть мужчина. Я посвящала всё это время ребенку», — добавляет она.

Эта удивительная способность мамы превращать минусы в плюсы позже передастся и Алене.

Для того чтобы научить Алену говорить, прислушиваться к звукам и распознавать их, ее мама подключала к ее слуховым аппаратам микрофон, чтобы девочка могла слышать свой собственный голос. «Методика, которой одна специалистка научила меня, была основана на том, чтобы Алена не видела губы говорящего. Потому что обычно человек привыкает считывать с губ — и тогда пиши пропало: он перестает пытаться расслышать. А Алене надо было именно слушать».

Выглядело это так. Алена сидит, мама дает ей в руки разные игрушки и затем, закрывая рот рукой, издает звуки, которые издают разные животные, вроде «гав-гав» и «мяу-мяу». Алена должна расслышать звук и положить перед собой то игрушечное животное, которое издает такой звук. 

Как глухого ребенка научить алфавиту, Юля не знала. Поэтому она обклеила все предметы в доме карточками с названиями этих предметов: «стол», «диван», «телевизор». «Все говорили, что у нас ничего не выйдет, а Алена, не зная ни одной буквы, вот так в четыре года научилась читать», — гордится Юлия.

И всё же у Алены был очень скудный словарный запас. «Мы тогда пытались общаться с ней на слух. В слуховых аппаратах она слышала, когда я, например, громко звала ее по имени. Называла меня мамой. Но она не могла почти ничего сказать: просила что-то, а мы не понимали, что именно, — рассказывает Юлия. — Приходим в магазин, она показывает руками что-то маленькое, а мы не понимаем. Потом оказалось, что она так просила чипсы. Или, когда она хотела шоколадку, она подбегала в магазине к стенду с журналами, находила там где-то на картинке шоколадку и показывала на нее».

В три года у Алены начало развиваться косоглазие, и мама отдала ее в специализированный детский сад для детей, у которых есть проблемы со зрением. Когда девочке было пять, ее маме на работе выдали путевку на море на 21 день, и они поехали отдыхать. А по возвращении врачи сказали Юлии, что у Алены «произошли серьезные изменения в сетчатке».

«После этого начался второй раунд хождений по врачам, — рассказывает Юлия. — Алену положили в больницу. Пока пытались понять, как лечить, у нее на одном глазу совсем отслоилась сетчатка». На консилиуме врачи решили побороться за второй глаз. Алена перенесла две операции. После второй она ослепла окончательно.

В больницах с Аленой всегда лежала бабушка. Спустя много лет, когда Алена уже научилась общаться с миром, она рассказывает об этом. «Помню, как после первой операции я проснулась и хотела встать, но бабушка удержала, не позволив мне это сделать, — вспоминает девушка. — Она накормила меня, дала попить чай с лимоном. Я чувствовала себя слабой после наркоза, поэтому мне было не до вопроса, что происходит.

Поев, я уснула. А позже, сидя на кровати в палате, играла. Играла в куклы и лего. Кстати, лего я собирала не по инструкции, а самостоятельно, придумывая разные сооружения. Еще я играла с человечками из лего, как с куклами. Придумывала сценки. Много говорила голосом. Представляла, что я актриса: выражала эмоции, как бы играя роли. Кроме кукол, у меня были еще игрушечная кухня, посуда и кукольный дом с мебелью.

Бабушка брала меня за руку и водила по больничному коридору то к врачу, то в столовую. Иногда мы с ней просто гуляли без цели. После первой операции мой правый глаз был прикрыт квадратным бинтом, прикрепленным пластырем к брови. Из-за этого я ничего не видела.

Думала, что, как только врачи разрешат снять этот бинт, увижу окружающий мир. Однажды пластырь отклеился от брови, и бинт соскользнул. Я увидела всю палату: кровати, застеленные белым постельным бельем, стулья, тумбочки и яркий свет из окна. За ним был солнечный день. Потом бабушка пришла и ринулась ко мне, прикрыла глаз и сказала, что пока нельзя снимать повязку. Я не могла ответить, что я и не снимала ее, потому что у меня был тогда маленький словарный запас. Знала всего 30 простых слов. Как объяснить?

Позже, после второй операции, когда я сидела на коленях у мамы на приеме, у меня снова соскользнул бинт. Я повертела головой в разные стороны, пытаясь разглядеть что-то, но ничего не увидела. Перед глазами стоял густой туман, сквозь который ничего не было видно, кроме света. Кажется, это был свет от лампы. Я не понимала, почему не могу ничего увидеть. Но потом в палате меня отвлекли игрушки, и я забыла о том, что теперь не вижу».

«Никто не ожидал, что после операции она совсем потеряет зрение. Я была уверена, что в одно и то же место молния дважды не ударяет, — говорит Юлия Хазова. — Когда после потери зрения Аленку привезли домой, она почти перестала вставать с кровати, всё время лежала и заметно поправилась. Хотя до этого была очень худенькая. О своих переживаниях тогда она не могла нам ничего рассказать».

«После выписки из больницы мама с бабушкой всюду ходили за мной по квартире — переживали, что я во что-то врежусь, — вспоминает Алена. — Я руками щупала всё, что встречалось на пути. Ходила, держась за стены. Потом ложилась на диван и играла».

«Негативных мыслей у меня не было, — вспоминает Алена. — Дома я, указав пальцем на глаза, развела руками с вопросительным взглядом. Мама поняла мой вопрос и ответила: начертила мне пальцами на моей руке крест (как у скорой помощи, мы придумали такой жест) и по моей ладони махнула своей рукой от себя, в сторону, этот жест у нас означал «потом». Затем она положила мои руки поверх своих и прикрыла ими свои глаза — и открыла глаза. Это означало «увидеть» (тоже придуманный нами жест). А целиком посыл был такой: “Мы будем тебя лечить, и ты снова сможешь видеть”. Я верила в это и жила радостно. Пробовала что-нибудь творить на ощупь, лепила из пластилина.

Какие у меня в то время были страхи? Помню, я тогда начала бояться по ночам, что какой-нибудь монстр, которого я не смогу увидеть, заберется под одеяло и схватит меня за ногу. Нафантазировала себе каких-то страшных существ. Из-за этого просила маму поспать со мной. А потом, когда снова просыпалась и не обнаруживала маму рядом — она уходила спать в свою кровать, — то холодела от страха и звала ее. На дворе было лето, а я на ночь надевала носки, штаны и кофту с длинным рукавом, — добавляет Алена. — Чтобы чувствовать себя в безопасности».

До потери зрения Алена всё же часто считывала слова, глядя на губы собеседника. Понимала смысл фразы или вопроса. «А тут зрения нет, и как общаться? Я руками трогала губы мамы, пытаясь понять, что она говорит. Почти никогда у меня не получалось понять, — вспоминает девушка. — Поэтому я бросила эти попытки и просто делала то, что говорила мама. Если мама меня приводила на кухню и моей рукой дотрагивалась до стола, ложки и тарелки, то я понимала, что сейчас садимся обедать или ужинать. Или она принесла мне кофту, джинсы и носки — я понимала: мы идем гулять».

Глава вторая, в которой

Алена попадает в интернат, выучивает дактильную азбуку и обучает ей маму — теперь она может общаться с людьми

Когда Алене было шесть лет, ее мама познакомилась на машиностроительном заводе, где тогда работала, с будущим мужем. Они стали жить вместе и вскоре поженились.

В семь лет мама и отчим отправили Алену в интернат для слепоглухих детей в соседнем Сергиевом Посаде. Там Алена жила по пять дней, а на выходных родители старались забирать ее домой.

За первый же месяц учебы Алена освоила дактильную азбуку. Это вспомогательная система русского жестового языка, в которой каждому жесту одной руки соответствует буква русского языка. Многие знаки внешне похожи на соответствующие буквы русского алфавита. Это позволило ей общаться с учителями и детьми в интернате. Первым делом, приехав после этого на выходные домой, она обучила дактилю маму и отчима. Это, наконец, позволило им общаться. Правда, только на бытовые темы. О том, что с другими людьми можно обсуждать свои чувства, Алена не знала до подросткового возраста.

Благодаря стараниям мамы Алена немного научилась говорить голосом. Это довольно странная речь, но родные понимают ее. Хотя малознакомым людям, конечно, понять девушку непросто.

Пока Алена еще могла видеть, ее двоюродная бабушка, которая работала учительницей начальных классов, часто брала ее с собой на работу. «Там я видела доску с мелом, учебники, тетради, счастливых детей, которые бегают друг за другом. Поэтому я очень ждала момента, когда тоже начну ходить в школу. Но когда меня отдали в интернат, там всё было совсем не так, как я представляла. Вместо учебников, тетрадей и ручек тактильные игры, мозаика и пластилин… [Я думала] неужели этому учат? Потом успокоила себя мыслью, что всё впереди. Это только начало».

В классах интерната, где училась Алена, было не больше четырех учеников. Не все они обязательно были тотально слепоглухими: кто-то мог слышать, у кого-то частично сохранилось зрение. Поэтому учитель садился рядом с учениками и доносил информацию индивидуально каждому в зависимости от того, кто как мог ее получить. Например, он мог легко дотронуться до Алены и дактилировать ей школьную программу в руку. Еще педагог мог приложить руки учеников к своему горлу, ближе к подбородку, и объяснять что-то голосом — ученики слышали искаженную речь через слуховые аппараты и получали дополнительную информацию от определенных вибраций.

«В 11 лет я осознала, что, наверное, сильно отстаю от детей, которые учатся в обычных школах, и впала в стресс, — вспоминает Алена. — Вместе со стрессом появился страх того, что я никогда не смогу жить, как все. Я не понимала, как дальше учиться, раз так медленно учат. И что делать, если меня в 18 лет не выпустят из интерната и оставят там еще непонятно на сколько лет…»

Почему медленно учили? «К сожалению, там была такая система: как правило, дети в одном классе были разного возраста и учились по совершенно разным программам. Учитель у нас был один. Урок длился сорок минут. Его задача — успеть за это время объяснить нам темы и проверить выполненные работы. Одноклассники плохо понимали большинство тем, и им долго объясняли, я ждала. Однажды я сказала маме, что больше не могу так жить — без зрения и возможности пользоваться компьютером. И они с папой (с отчимом. — Прим. И. К.) стали искать в интернете гаджет, который позволил бы мне пользоваться компьютером. И нашли брайлевский дисплей».

Родители купили его Алене, когда ей было 12 лет. Они же помогли ей подключить его к компьютеру и смартфону и научили с его помощью выходить в интернет. «Я очень благодарна создателю этого устройства, — говорит Юлия. — Благодаря ему Алена сделала огромный скачок в развитии». С июня 2022 года такие дисплеи в России выдают людям старше шести лет с инвалидностью по зрению.

«Раньше я не умела излагать словами свои чувства и мысли, потому что даже не знала, что люди могут делиться друг с другом своими переживаниями, — вспоминает Алена. — Я не слышала, когда кто-то говорит другому о том, что его беспокоит. Еще проблема была в том, что мой словарный запас тогда состоял примерно всего из ста простых слов. В девять лет я начала читать короткие детские рассказы и сказки. 

А переживала, конечно, Алена много о чем: «Я злилась на судьбу за то, что она отобрала у меня зрение. Хотела видеть, чтобы выходить из дома, гулять с ребятами, пользоваться компьютером, смотреть сериалы. Игры в куклы мне постепенно надоели. Хотелось познавать окружающий мир более глубоко».

Рутина интерната мало располагала к такому познанию. Подъем в семь утра, затем зарядка, завтрак, шесть уроков и затем обед. После обеда — свободное время, когда можно было погулять с сопровождающим во дворе или позаниматься в мастерских. В интернате были свечная, керамическая, пластмассовая, ткацкая, картонная, швейная и другие мастерские. Алена в основном работала в керамической. «Я любила лепить из глины, — рассказывает она. — Если по расписанию не было керамической, то проводила время за книгами или делала уроки». В семь вечера ужин, в восемь — отход ко сну.

«В выходные особо делать было нечего, кроме служб в храме. Кстати, очень часто к нам приезжали гости: студенты, спонсоры, специалисты и еще кто-то, не знаю. Они в основном называли себя по имени, так что я почти никогда не знала, кто они».

«По пятницам меня забирали домой. О-о-о, это были самые счастливые моменты. Я всегда очень хотела домой, к маме и бабушке с дедушкой. Если по разным причинам некому было ехать за мной (например, дедушка заболел, у дяди сломалась машина, папа в командировке), то я оставалась в интернате. Конечно, очень расстраивалась и плакала».

Интернат не мог удовлетворить Алениной жажды глубокого человеческого общения. Там учились дети с разными нарушениями здоровья: не только незрячие и глухие, но и дети с расстройством аутистического спектра, и с умственной отсталостью, и с другими психическими заболеваниями. «Мне некомфортно было находиться в этой социальной среде: не хватало интеллектуального общения, потому что у многих детей был совсем скудный словарный запас, — рассказывает Алена. — Если говорить с ними, то всегда только: “Как дела?”— “Хорошо”.— “Что делаешь?”— “Гуляю”. Поэтому я стремилась к общению с воспитателями».

Среди сверстников в интернате у Алены было всего несколько подруг. «У них были проблемы со зрением, — рассказывает она. — Две из них были слабослышащими, а одна — так же, как и я, глухая. Они рассказывали мне, что происходит в школе. Нашими общими темами были вера в Бога, смешные истории и что-то девичье. У глухой была еще и задержка интеллектуального развития. Я ей простыми словами объясняла значение новых слов и что-то по школьным предметам. Хотя мне не хватало общения на другие жизненные и культурные темы. На них я общалась с воспитателями и некоторыми учителями. С одной из них даже дружила. Она вела несколько предметов: географию, историю и обществознание».

«Когда мы познакомились с моей учительницей и в будущем подругой Машей, мне было 14 лет, а ей — 21. Она училась в институте на историка и параллельно работала воспитательницей в моем интернате. Она умела дактилировать, поэтому мы много общались. Периодически встречались и всегда радовались друг другу. На прогулках говорили по душам. Общение незаметно переросло в дружбу. Мне нравилось с ней обсуждать книги, учебу и жизнь. Она была очень интересной и разносторонней собеседницей: рассказывала обо всём ярко и подробно. Еще меня удивляло, что она не уставала дактилировать мне в руку. Это было ее увлечением, она любила так разговаривать. Позже она взяла на себя два предмета: историю и географию. Иногда мы вдвоем гуляли в городе: ходили в Троице-Сергиеву лавру, смотрели барельефы на стенах арки (подруга описывала их в то время, как Алена трогала их на ощупь. — Прим. И. К.), заходили в уютное кафе посидеть на диване, поболтать и вкусно поесть».

Глава третья, в которой

мечты Алены начинают сбываться

Когда Алене было 17 лет, в интернат, где она училась, приехали сотрудники фонда помощи слепоглухим людям «Со-единение». В то время они вместе с московским Театром Наций затевали спектакль «Прикасаемые» о жизни слепоглухих людей — первую постановку в мире, в которой одновременно задействованы и слепоглухие, и зрячеслышащие актеры.

Алена приглянулась продюсерам, и они попросили ее рассказать о себе, а затем пригласили принять участие в театральной постановке и играть в ней саму себя. «Вскоре мы с мамой приехали в Театр Наций на тренинг, и с тех моя жизнь изменилась», — рассказывает Алена.

Девушка стала активно посещать репетиции. «Там мы занимались пластикой, хореографией, танцами и актерским мастерством. Тифлосурдопереводчик переводил мне дактилем в руку пожелания и замечания режиссера. Сценарий нам присылали в электронном формате, и мы учили его».

Следующие десять лет Алена регулярно выходила на сцену Театра Наций со спектаклем «In touch/Прикасаемые», а еще ездила с гастролями по России и за границу.

Слепоглухие актеры со сцены рассказывали, как теряли зрение и слух, как они это переживали, какие курьезы с ними происходили. Они говорили голосом, а над сценой была бегущая строка, где их рассказ транслировался в виде текста. «Иногда мы еще одновременно изъяснялись жестами — специально для глухих зрителей или просто так, для визуализации, потому что обычным зрителям интересно смотреть на то, как мы говорим», — уточняет Алена. В частности, она сама со сцены рассказывала о том, как впервые поехала в детский лагерь и влюбилась, как танцевала с мальчиком, «но он закружил ее так сильно, что с тех пор она больше с мальчиками не танцует», и о многом другом, что ей пришлось пережить и о чем «зрителям было бы не слишком обременительно послушать». Алена выходила на сцену в желтом платье и с косой. Сначала косу ей заплетали гримеры, а потом она сказала, что будет делать это сама: «У меня волосы тонкие и негустые. Они заплетали туго, и получалась узкая коса, а я предпочитаю ажурные».

В первые годы перед выходом на сцену Алена волновалась: думала, что может что-то забыть или ошибиться в движениях. А потом, после многочисленных выступлений, привыкла и до последнего раза выходила на сцену «спокойно и уверенно, зная свою роль как пять пальцев». «Во время выступления на сцене я через слуховые аппараты слышала зрителей: шевеление, смех, крик “браво” и аплодисменты. Я чувствовала от них энергию и тепло. Если много тепла — значит, пришло много людей, аншлаг. Зрители везде разные: есть эмоциональные и веселые, есть сдержанные. В Лондоне, например, зрители сдержанные. А в Париже — эмоциональные: они много смеялись аплодировали. В Амстердаме были душевные зрители! После спектакля подходили обнять и что-нибудь сказать».

Глава четвертая, в которой

Алена поступает в колледж и переезжает в общежитие

В интернате Алену несколько раз оставляли на второй год (учителя считали, что она не успевала освоить программу), поэтому выпустилась оттуда она аж в 20 лет, окончив девять классов. Девушка сдала экзамены и поступила в Московский колледж РГСУ на программу «Социальная работа». «Мало кому из учеников этого интерната удается окончить его с аттестатом об окончании девяти классов, почти никому — поступить в колледж», — говорит мама Алены.

Для учебы слепоглухим студентам нужен тьютор-тифлосурдопереводчик. Несмотря на требования Минобрнауки, в штате колледжа РГСУ не оказалось такого сотрудника.

Услуги тьютора стоили около 50 тысяч рублей в месяц (при пенсии Алены по инвалидности 12 тысяч рублей). Девушка искала эти деньги и непосредственно самих тьюторов через соцсети: описывала свою ситуацию и просила людей откликнуться. В сборах средств ей в разное время частично помогал благотворительный фонд помощи слепоглухим «Со-единение», ее подписчики в соцсетях, а еще ее знакомая — тоже слепая девушка: она устраивала благотворительные беговые марафоны для сбора средств для Алены.

В конечном итоге Алена сумела найти нескольких тьюторов, которые в разные дни посещали занятия в колледже вместе с ней. Одной из них стала Дарья Ковалева, которая на момент поступления Алены в колледж еще сама оканчивала последний курс университета. У Алены были электронные учебники. В колледже Дарья сидела рядом с Аленой, слушала лекции и записывала их на ноутбуке. К нему был подключен брайлевский дисплей Алены. Таким образом она сразу же читала предложение за предложением появляющийся конспект. «Это решало вопрос участия Алены еще и в практических семинарах, — рассказывает Дарья. — Плюс я ей описывала, что, поднимая руку, отвечали ее однокурсники, почему класс смеется, описывала действия преподавателя, если это важно для понимания контекста. Алена тоже отвечала на занятиях, и не то чтобы позже или хуже других».

Первое время Алене было очень тяжело в колледже. «Я чувствовала огромную ответственность и нагрузку, — говорит она. — В школе было всего восемь предметов, в плане распорядка за меня всё решали, была легкая домашняя работа, особая социальная среда… А в колледже нужно было впервые самостоятельно решать все проблемы, там 18 дисциплин, куча домашних заданий…»

«Ей нужно было самой бегать за педагогами, искать их почты, писать им вежливые письма, соблюдать социальные нормы, — говорит Дарья. — Хотя к четвертому курсу у нее уже были отлично выстроены отношения с педагогами. Новым преподавателям Алена сама рассказывала, как ее учить, как давать ей задания и как она будет их выполнять, потому что не все знали».

Первое время Алена ездила в колледж из Мытищ на такси, а при выходе из машины ее встречал тьютор. Дорога обходилась довольно дорого и занимала много времени, поэтому вскоре Алене выделили место в студенческом общежитии. Она решилась туда переехать и прожила полгода — до пандемии.

Сначала Алена жила в комнате со штатным педагогом — мамой незрячего студента из этого же колледжа, потом с двумя девушками с других факультетов. «Это была просторная комната, — вспоминает Алена. — В ней три кровати, шкаф и стол. Возвращаясь с пар, я готовила ужин в мультиварке, потом садилась за компьютер: делала уроки, читала, сидела в соцсетях. С женщиной, с которой я изначально жила, удавалось пообщаться нечасто. Она постоянно была занята: помогала незрячим студентам в выполнении домашних заданий, оформлении рефератов, докладов, портфолио и прочего. А девочки-соседки, которых позже ко мне подселили, поздно возвращались и не хотели общаться. Честно говоря, отношения у нас были не очень. Я к ним хорошо относилась, пыталась разговориться, а они игнорировали (дактильную азбуку соседки Алены не знали, они общались во “Вконтакте”. — Прим. И. К.). Поэтому получилось так, что в общежитии я ни с кем не общалась. Еще мне было очень важно, чтобы мои вещи и те, которыми мы пользуемся все вместе, лежали на одних и тех же местах, я просила их не класть предметы на новые места, но они, видимо, забывали, и мне приходилось потом всё искать. Это зрячему не важно, а незрячему — стресс».

Когда Алена училась на первом курсе, Дарья вместе с Еленой Федосеевой, директором благотворительного фонда «Дом слепоглухих» (реабилитационный центр, где помогают взрослым слепоглухим, незрячим и глухим людям), приехали в ее колледж и провели для ее однокурсников мастер-класс. На нем они немного рассказали о жизни слепоглухих людей, показали студентам дактильную азбуку, чтобы они могли общаться с Аленой, и предложили потренироваться. «Дактильную азбуку можно запросто выучить за 40 минут, например, я сама в свое время выучила ее во время поездки в метро, — рассказывает Дарья. — А вообще, мы всё это затеяли, чтобы проложить мостик между Аленой и остальными студентами. В конце мастер-класса Алена принимала у однокурсников своего рода экзамен. Мы сказали: если вам что-то непонятно, вы можете у нее спросить». После этого действительно некоторые студенты подходили на переменах пообщаться с Аленой с помощью дактилологии, с некоторыми она стала общаться во “Вконтакте”».

Тем не менее по-настоящему подружиться с однокурсниками у Алены так и не вышло. «Они что-то подсказывали мне, помогали, интересовались брайлевским дисплеем и дактилем, — рассказывает она. — Иногда мы дактилировали друг другу прямо во время пар.

Будучи студенткой, Алена подрабатывала помощником в колл-центре колледжа: в чате на сайте учебного заведения отвечала на вопросы абитуриентов и студентов. «Меня туда пригласили, и я не стала отказываться, — говорит Алена. — Отвечала на вопросы про разное: например, про то, как настроить личный кабинет студента, про расписание занятий, про мероприятия и прочее. Работать нужно было по три часа каждый день, кроме выходных. В процессе я увлекалась так, что не замечала, как пролетало время».

Глава пятая, в которой

Алена влюбляется

В 2019 году, почти одновременно с поступлением в колледж, Алена пошла учиться (и впоследствии успешно окончила) на курсы массажа в Международный центр подготовки и развития массажистов.

А в сентябре 2021 года Алену пригласили в Анапу на форум Центра «Абилимпикс», который проводит конкурсы профессионального мастерства для людей с инвалидностью. Большинство участников вылетели несколькими днями раньше, а Алена, ее сопровождающая Дарья Ковалева, преподаватель по массажу и еще один приглашенный на форум участник, незрячий, но слышащий 29-летний (на тот момент) массажист.

Исломиддин Баротов вылетали последними. Пока ждали самолета в аэропорту, Алена и Ислам (так его называют близкие) «разговорились». Ислам говорил голосом, а сопровождающая переводила дактилем Алене в руку его слова, а затем голосом передавала Исламу ответы Алены.

«О чем тогда болтали, уже не помню — какие-то мелочи, о том о сем, — рассказывает Алена. — В тот первый день я ничего не почувствовала. А потом уже, в Анапе, мы стали переписываться в ватсапе. Честно говоря, не знаю зачем... Обычно я после знакомства ни с кем без повода не переписывалась, разве что только по делу. На всех мероприятиях на форуме мы сидели рядом и переписывались, — вспоминает Алена. — Обсуждали то, что происходило на форуме: лекции, тренинги, концерт, прогулки, еду. Он расспрашивал про мой мир, потому что слепоглухота была для него новинкой. Ему было интересно, как я слышу окружающий мир с помощью аппаратов, мои ощущения, как моя жизнь отличается от жизни незрячих, как я общаюсь с людьми. Четыре дня форума пролетели незаметно».

Вернувшись в Москву, молодые люди неделю не общались: «каждый был занят работой и делами». «А потом он отправил мне сообщение, я его не заметила и тоже написала ему, думая, что пишу первая, — вспоминает Алена. — Начали переписываться. Поняли, что хотим встретиться».

На первое свидание Ислам пригласил Алену в караоке. Она не наряжалась на встречу. Оделась в простую, удобную одежду: джинсы, тонкую водолазку и кеды. «Волосы распустила. И всё. Макияж не делала: не люблю красить губы помадой, а на глазах у меня татуаж — стрелки. Решила быть такой, какая есть, — рассказывает Алена. — Исламу это очень понравилось, особенно мои волосы: на ощупь мягкие, шелковистые, длинные».

Алена в то время жила с родителями в подмосковном городе Мытищи (после пандемии она не вернулась в общежитие). Собираясь идти куда-то вдвоем с Исламом, она волновалась, потому что никогда раньше не ходила по улице с незрячим человеком. «Я всегда была в окружении зрячеслышащих людей и привыкла им доверять. Я спрашивала Ислама: “А как ты сможешь встретить меня из такси? Как мы вдвоем пойдем по улице в караоке?” Он успокаивал: “Не переживай, я созвонюсь с водителем, встречу и отведу”. Я приехала к месту встречи, Ислам встретил, как договаривались, пошли по улице... Он шел быстро и уверенно, держа меня за руку, у меня было ощущение, что он всё видит. До сих пор часто забываю, что он не видит».

В караоке молодые люди сидели рядом за столом, слушали музыку и песни, держась за руки. «Ислам отлично слышит, мне тоже немного было слышно музыку через слуховые аппараты. Мы ели и периодически разговаривали. Говорили немного, но ощущение было, что мы и без слов понимали друг друга, нам не нужны слова. Ислам попросил показать ему дактиль: хотел его выучить, чтобы общаться со мной. Я показала. Он почти все буквы запомнил за полчаса и практиковал в общении со мной».

«Потом Ислам пел. У него голос такой завораживающий: все слушали внимательно и, когда он закончил, бурно аплодировали. Он пел песни группы “Король и шут”, а вообще ему нравится шансон. После этого некоторые подходили к нам знакомиться».

На вопрос о том, как именно она узнала о том, что Ислам поет красиво, и о том, что люди выражали восхищение, Алена отвечает: «В слуховых аппаратах я всё же немного слышу, это только без них абсолютная тишина. А о том, что к нам в караоке подсаживались люди, я узнала, потому что слышала голоса рядом с собой, чувствовала вибрацию двигающихся стульев или стола. Знаешь, когда садятся за стол напротив тебя, ты, держа руку на краю стола, чувствуешь их движения. Вот по этим ощущениям я понимала, что к нам подошли. О чем они говорили, не могла разобрать речь. Я как иностранка, которая слышит голос человека, но не понимает, потому что не знает язык. Вот у меня так же. Ислам не мог одновременно переводить мне дактилем, поэтому он сжимал мою руку, давая знак, что потом расскажет. Когда незнакомцы отошли, он рассказал мне обо всём, что они ему сказали».

После этого Алена и Ислам стали встречаться раз в неделю. Алена приезжала в Москву, и они вместе ходили в тренажерный зал. «Ислам — спортсмен, он любит заниматься бегом и дзюдо, — рассказывает Алена. — Мы вместе занимались на тренажерах, а потом шли в кафе поесть и пообщаться. Видеться чаще не получалось, потому что Ислам целыми днями работал, а я училась. Скучали, переписывались». В 2022 году родители купили Алене квартиру в Москве, и она стала жить там вместе с Исламом.

Осенью 2024 года Алена написала маме о том, что забеременела. «Я обрадовалась, но сразу вылезли страхи и миллион вопросов к ней: а как ты будешь купать? А что будешь делать, когда ребенок начнет ползать? И прочее», — вспоминает Юлия. Пока Алена вынашивала ребенка, Юлия почти никому, кроме самых близких родственников, не рассказывала об этом. «Люди, естественно, начали бы задавать вопросы, а ответов на них у меня и у самой не было. Я даже близким на их недоумение отвечала только, что даже не спрашивайте: дай Бог, всё будет хорошо».

Алена старалась подготовиться к рождению ребенка и почти каждый день писала маме связанные с этим вопросы. На что-то мама отвечала ей, но многого, по ее словам, сама уже не помнила, поэтому отправляла дочь читать книги об уходе за младенцами.

И с нахождением всей нужной информации, и со своими страхами на протяжении всей беременности Алена справлялась сама. К врачам тоже практически всегда ходила сама, заранее разыскав сопровождающего. «Я ходила с ней в больницу всего два-три раза — на УЗИ. Когда слушали сердечко малыша и на последнее — когда узнали пол ребенка. Она как-то справлялась со всем самостоятельно, — рассказывает Юлия. — И только когда уже совсем не было вариантов, она звала Ислама или меня».

Почему Алена звала ее только в самых крайних случаях, ее мама знает: «Она хочет быть самостоятельной настолько, насколько это только возможно. К тому же Алена часто не хочет меня волновать: она же знает, сколько переживаний я перенесла тоже, и немного жалеет меня, обо многом рассказывает постфактум, — добавляет она. — Несколько лет назад она мне пишет, мол, мама, я нашла сопровождающего, который будет встречать меня в метро, но до метро нужно будет доходить самой. И я говорю: ой, да как же ты будешь ходить по улице одна? А она отвечает: “Мама, я уже сходила, всё получилось”. Три года назад Алена мне тоже говорит: “Мама, я узнала, что можно прыгнуть с парашютом”. Я снова: “Алена, да ты что, да как?” Она: “Мама, не переживай — я уже прыгнула”. В другой раз она мне рассказала, что с сопровождающим пробежала десятикилометровый марафон для незрячих людей. А потом еще и еще раз».

Когда Алена потеряла слух и зрение, ее мама даже представить не могла, что жизнь ее дочери когда-нибудь будет такой. «Если честно, тогда я думала, она всю жизнь проведет в своей комнате, куда мы будем просто приносить еду, — признается Юлия. — Но удивительным образом сложилось так, что именно Алена показала нам, нашей семье, какой разнообразной и яркой может быть жизнь. Со всеми ее театрами, гастролями, полумарафонами и многим другим».

«Честно говоря, узнав о беременности, я испытывала растерянность: не знала, как сообщить об этом родным, — говорит Алена. — А потом на УЗИ врач описывала нам то, что видела на экране, комментировала и даже давала послушать сердцебиение плода. Мы с мамой смеялись и радовались. И я не чувствовала ничего, кроме счастья».

На мой вопрос о том, как ей удалось услышать звук сердцебиения ребенка, Алена отвечает, что сначала она ничего не услышала, тогда врач увеличила громкость, и это позволило ей через слуховые аппараты услышать сердцебиение малыша. «Уже на поздних сроках на КТГ целые полчаса слушала сердцебиения плода. Звук был достаточно громкий», — говорит она.

Будучи беременной, Алена читала очень много статей об опыте материнства, написанных незрячими мамами, какой и она совсем скоро должна была стать. «В этих статьях я находила ответы почти на все свои вопросы, мне не было страшно. Вся моя беременность протекала нормально, как у всех. Хотя в третьем триместре мне уже было тяжело: большой живот, быстрая утомляемость, сильная раздражительность… Но, несмотря на это, я не хотела рожать, — признается Алена. — Хотела, чтобы ребенок и дальше лежал в животе, потому что там ему тепло и точно безопасно».

Самой большой проблемой во время беременности, по словам Алены, было найти сопровождающих, которые могли бы сходить с ней в поликлинику. «Ислам не всегда мог сопроводить меня туда, потому что был занят на работе, у мамы тоже свои дела. Я обращалась в волонтерский проект “Сопровождение по городу”, писала запрос, и люди откликались. Но один раз — это было за неделю до родов — вообще не могла никого найти. Можно было, как раньше, написать пост в соцсетях, спросить у знакомых, вдруг кто-то сможет помочь мне, но я не решалась: в то время мало кто знал о моей беременности. Я предпочитала тишину, не хотела, чтобы мне задавали кучу вопросов, — для многих мое материнство было чем-то фантастическим. Хорошо, что до этого я создала телеграм-канал для желающих практиковать дактиль и навык сопровождения слепоглухих на разные мероприятия. Там всего пять человек. Я туда публикую свои предложения, и иногда люди откликаются. Откликнулась девушка и в тот раз».

Еще одной проблемой для нее было отсутствие компании для прогулок. «Одна я боялась гулять, особенно будучи беременной. Иногда Ислам выходил со мной пройтись по вечерам. Но часто просто выходила подышать на балкон, — рассказывает Алена. — Но когда мне удавалось найти компанию, жадно гуляла по три-четыре часа».

Несмотря на беременность, Алена и Ислам не поженились. «Мы решили, что так лучше. Решили, что будем жить в гражданском браке и если когда-нибудь захотим, то заключим настоящий», — говорит Алена. Сам Ислам отказался развернуто отвечать на вопросы об их с Аленой совместной жизни, подчеркивая, что «это не красивая история любви, которую вы ожидаете». «Не называйте меня ее мужем или возлюбленным, — просит он меня в телефонном разговоре. — Напишите, что я “просто друг”». У Ислама есть двое детей от первого брака, иногда он с ними встречается. 

В день, на который были назначены роды, мама Алены была вместе с ней. Когда пришло время рожать, врачи сказали, что решили делать кесарево. Юлия думала, что в этом случае ей нужно будет подождать в коридоре. «А смотрю, они выдают мне медицинский халат, бахилы, — рассказывает Юлия. [Говорят]: “Пойдемте с нами на всякий случай. Если что, будете ей переводить”. Я была в операционной, но даже не смотрела. Просто стояла там за ширмочкой и ждала, когда нашего Русика вытащат у Алены».

Во время родов Алене сделали местную анестезию. «Но она ее не взяла, у нее была повышенная чувствительность, поэтому ей трижды добавляли дозу анестетика, и только потом смогли начать делать разрез, — вспоминает Юлия. — Когда ей положили на грудь малыша, она даже не запомнила, потому что из-за количества улетела в бессознательное состояние. Врачи дали внука мне в руки. Это, конечно, было что-то невероятное. Счастье».

Алена с мамой и ребенком провели в роддоме пять дней. «Я ей показывала, как быть с малышом, — рассказывает Юлия. — А потом мы все и Ислам с нами поехали жить к нам на дачу в Орехово-Зуево. Они пожили у нас полтора месяца. Я предлагала им оставаться, но Алена сказала: “Дальше я сама!” И они трое уехали в Москву».

Глава шестая, в которой

Алена стала мамой

После того как Алена вернулась с Исламом и сыном домой, вся забота о ребенке и их быте легла на нее. «Бытовыми делами я занимаюсь: мне так удобнее. Ислам ими может заниматься, когда меня дома нет или я заболела или сильно устала. Только не готовит еду. По уходу за малышом он не умеет ничего, кроме покормить смесью из бутылочки и одевать. Когда приходит с работы домой, берет сына с моих рук, общается с ним, играет. Я, оставив их, иду готовить ужин или доделать дела», — рассказывает Алена.

Ислам работает корпоративным массажистом в офисе «Вконтакте». Еще он недавно открыл массажную студию и нанял в свою команду двоих сотрудников. «Русик подрастет, и я тоже к ним присоединюсь», — говорит Алена.

Она и сейчас удаленно подрабатывает. Пишет статьи для благотворительного фонда «Дом слепоглухих» и для журнала «Агрегатор счастья». Для фонда пишет на тему инклюзии, в основном делится своим опытом. А для журнала — «на темы про счастье».

Поначалу Алене было непривычно пеленать, надевать на сына подгузник и одежду. «А еще я боялась стричь ноготки сына, — рассказывает она. — Но, несмотря на это, решила попробовать: оказалось, несложно благодаря навыку, отработанному мной во время массажа лица. Я имею в виду навык тонко чувствовать мельчайшие детали и легко обходить определенные зоны. Например, на губы, брови и под глазами маску не нужно наносить. Вот с ноготками так же: старалась аккуратно стричь, не повредив кожу».

Алена начала всё увереннее пеленать и одевать малыша. С первых дней возвращения в московскую квартиру она всегда купает его сама. Сначала делала это в ванночке с горкой для купания: одной рукой держала голову сына, другой — купала его. Потом перешли к обычной ванне: «Тот же процесс, только катала Русланчика туда-сюда». «Руслан с рождения любит купаться, поэтому капризов не было, — рассказывает Алена. — В два месяца я надела ему на шею круг, и он сам плавал под моим контролем. А сейчас сидит на стульчике, потому что в круге ему уже неинтересно — хочется что-то погрызть, поиграть с игрушками».

По ночам к малышу встает тоже Алена. Изначально она пробовала спать прямо в слуховых аппаратах, но пару раз не услышала плача ребенка. «Видимо, я так глубоко засыпаю, что даже не слышу, — рассказывает Алена. — Мы с Исламом придумали на этот случай жест. Когда сын начинает плакать, Ислам будит меня, берет мою руку и направляет к кроватке — это значит, сын проснулся. Я просыпаюсь и бегу к малышу».

Распорядок дня девушки сейчас выглядит так. В семь утра сын будит ее. «Встает на ножки в кроватке, поглядывает на диван, где спим, — рассказывает Алена. — Увидев меня, радуется, лепечет. Я беру его на руки, здороваюсь. Потом иду на кухню, сажаю на детский стульчик, а сама готовлю ему смесь. Пока он кушает, сидя в манеже, я умываюсь, причесываюсь и завтракаю. Затем сажаю сына в ходунки. Он так обожает бегать и исследовать всю квартиру. Потом играю с ним в развивающие игры, рассказываю стихи. Захотел спать — укачиваю на руках, тихонько подпрыгивая на фитболе. Пока спит, я мою посуду, сажусь за стол работать. Иногда вместо работы готовлю обед. Еще отвечаю на сообщения. Потом сын проснулся: снова кормление, общение, игры. Обедаю, Руслан смотрит мультик. Я часто включаю ему мультики и музыку, чтобы он слушал речь. Он же хорошо слышит, ему нужно. Я стараюсь обеспечивать ему речевую среду, чтобы он чаще слушал чистую речь, а не только мою — я ведь говорю с сильным акцентом. Мультик на телевизоре включаю с помощью “Алисы”. Голосом прошу “Алису” включить, например, “Синий трактор” или “Три кота”, и включается нужный мультик. Если сомневаюсь, то либо записываю голосовое сообщение со звуком из телевизора Исламу, и он подсказывает, что у нас включилось, либо фоткаю экран и отправляю приложению, которое описывает картинку. В частности, мне оно описывает картинку на экране телевизора и говорит, что там. Потом тихий час. Иногда я тоже сплю, когда сын спит. А иногда работаю или занимаюсь бытовыми делами».

Когда малыш просыпается и начинает плакать в другой комнате, Алена не слышит даже в слуховых аппаратах. Поэтому Ислам купил ей радионяню и пульсирующий браслет. Когда ребенок просыпается и начинает издавать звуки, браслет на Алениной руке вибрирует.

Руслан спит по три-четыре раза в день, по часу. «В третий раз уснул — я иду готовить ужин, — продолжает Алена. — В 19 приходит с работы Ислам. Ужинаем, общаемся. В 20–21 купаю Руслана. Готовимся ко сну. Уснул в 21–22 — мы садимся пить чай. Потом Ислам идет спать, а я остаюсь на кухне допивать чай. Потом мою посуду, убираюсь. Затем листаю ленту в соцсетях, читаю книгу. И тоже иду спать».

«Столько страхов было, столько вопросов, а ведь Алена оказалась хорошей мамой, — говорит ее собственная мама. — Она мама-львица, она готова на всё для него».

Три раза в неделю на три часа к ним приходит няня, чтобы погулять с Русланом. «О, как же она выручает меня! — говорит Алена. — Иногда мы гуляем втроем, а иногда, пока они гуляют, я остаюсь дома поработать или позаниматься делами. По необходимости няня ходит с нами в поликлинику. Могу еще попросить ее помочь забрать заказ из молочной кухни или купить что-то в аптеке. Жаль, что я не могу себе позволить приглашать ее чаще: слишком дорого. Но я как раз поэтому и подрабатываю сама, чтобы иметь возможность ей платить. Хочется, чтобы Руслан гулял на улице, а не на балконе. Хочется, чтобы его знакомили с окружающим миром. Если бы не няня, он бы не знал, что такое собака, деревья, летающие снежинки».

До рождения ребенка Алена почти не включала свет в квартире. «Правильно, представляешь, как я стою на кухне и готовлю еду в темноте. Или пью чай, сидя у окна, за которым ночь. Для меня это норма. Осязание вовсю работает, и у меня ощущение, как будто я вижу. Вам нужен свет, чтобы смотреть на то, чем занимаетесь. А я “смотрю” руками. После рождения сына оказалось, что с освещением есть заморочки. Ребенок видит, ему нужен свет, чтобы смотреть на нас, игрушки и окружающий мир. Пока он не может включать его сам, я за него щелкаю выключателем. Для этого мне постоянно приходится припоминать, какое сейчас время суток, во сколько рассвет и закат, смотреть в приложении, пасмурная или солнечная сегодня погода, проверять, отодвинута ли штора и поступает ли в комнату свет. Боже, столько всего в голове держать! В этом отличие от обычных мам, которым не надо угадывать, когда включать свет, — им глаза “скажут”».

Ирина Кравцова